Minha Infancia

Como disse na postagem anterior todos pensavam que o pesadelo havia terminado. Pois é, era só o começo de uma vida bem complicada. Bem vou falar um pouco de como foi minha infância. Quando voltei de BH precisei voltar a andar e quase não falava. Meus pais procuram um médico para acompanhar minha recuperação. Ele disse que tudo seria mais difícil pra mim mas que com o tempo iria recuperar e poderia desenvolver normalmente. Dez meses depois que voltei de BH meu irmão nasceu. Agora eu teria que dividir a atenção de meus pais e familiares com ele e isso doeu muito. Uma coisa que marcou muito essa etapa de minha vida foi as visitas que minha mãe e irmão recebiam. A atenção e presentes eram pra ele e eu fiquei muito desorientada, chorava, corria, não aceitava a chegada dele. O tempo passou e minhas dificuldade foram ficando cada vez mais claras, pois o meu irmão começou a sobressair. Ele é dois anos e meio mais novo do que eu e começava a fazer coisas que eu ainda não conseguia. Foi ai que minha mãe procurou a Apae para uma avaliação, depois da indicação de algumas pessoas. As pessoas que nos atenderam disseram que eu tinha um pequeno atraso, mas com uma estimulação poderia recuperar, nessa época eu tinha aproximadamente 4 anos. Não sei se isso foi uma boa ideia! Depois que comecei a frequentar  a Apae passei a repetir os gestos das crianças e adolescentes com quem convivia. Passei a babar e a mexer repetidas vezes as mãos "esfregando uma na outra". Fiquei lá aproximadamente 18 meses, depois novamente como sugestão de uma conhecida, minha mãe me matriculou juntamente com meu irmão em uma escola particular da cidade. Fiquei nessa escola por 2 anos. No primeiro ano eu era colega de meu irmão e tinha uma professora muito legal, ela é uma pessoa muito especial.  No outro ano, a supervisão da escola sugeriu  que eu fosse para uma sala com alunos de minha idade, e isso não foi bom. Não adaptei pois não conseguia acompanhar e socializar com as crianças de minha classe. Meus pais resolveram me retirar da escola e fui matriculada em um pequena escola em uma bairro próximo a minha casa. Como eu apresentava varias dificuldades meus pais que já haviam procurado ajuda dos médicos na minha cidade resolveram procurar também na capital. Indicada por uma professora que tinha uma parente com problemas semelhantes viajamos, eu e minha mãe para Belo Horizonte consultar com um neurologista pediátrico. Minha mãe foi comigo juntamente com minha Tia, que mora em BH para a consulta. O médico tinha sido bem recomendado em minha cidade, sua consulta era muito cara. O Médico só de olhar para mim disse que eu tinha síndrome de Rett, com toda a frieza possível em uma pessoa disse a minha mãe que eu não tinha expectativa de vida e que poderia morrer antes de completar 10 anos. Sem nenhum exame ou acompanhamento, em apenas 5 minutos ele diagnosticou uma criança com uma doença degenerativa do sistema nervoso. Minha mãe voltou desconsolada para minha cidade e não sabia o que fazer. Foi ai que uma tia que morava em São Paulo deu a sugestão de me levar para lá e buscar uma consulta no Hospital das Clinicas. Esse hospital atendia gratuitamente e era considerado muito bom. Conseguir uma consulta nesse hospital era muito difícil, mas mesmo assim minha tia conseguiu. Então minha mãe e eu fomos para São Paulo para a consulta. Chegar a esse hospital era muito difícil. Ficamos na casa de minha tia, minha mãe não conhecia nada em São Paulo e era preciso da ajuda de minha tia para ir até o hospital. Tínhamos que levantar de madrugada pegar ônibus e metro para chegar até lá. Normalmente a gente gastava grande parte do dia para ir ao hospital pois eram muitas pessoas buscando a mesma ajuda que nós e o atendimento demorava muito. O médico não era fixo, cada vez que a gente ia era um diferente e vários exames foram pedidos. Para fazer os exames era outro desafio, alguns deles eu precisava ser anestesiada e para voltar para casa de minha tia eu tinha que ser carregada. Como sempre incomodava a minha tia, meus pais resolveram hospedar na casa de meu tio em uma das várias vezes que precisei voltar ao hospital para consulta. Nesse dia minha mãe estava com minha prima e meu primo quando comecei a contorcer repetidas vezes o meu rosto, isso foi um horror para ela. Com a ajuda de minha prima, minha mãe correu para o hospital mais próximo, tive uma convulsão. Fui normalmente para a consulta e o médico indicou o uso de um anticonvulsivo e mais alguns exames. Foram várias as vezes que voltei para fazer exames e consultas, em uma das vezes que fiz exames fiquei internada para realizar uma punsão na coluna onde esperavam verificar se eu havia tido meningite. O triste é que para esse exame fui pigada varias vezes para que pudessem conseguir a amostra. Retornei para a casa de meu tio e na madrugada comecei com uma crise de convulsão. Minha sobrinha tentou ligar para minha tia para conseguir ajuda pois meus pais não sabiam qual hospital deveriam ir. Como não conseguiram falar foram para um hospital próximo a casa de meu tio onde sofri outras crises. Depois de várias tentativas minha sobrinha conseguiu falar com minha tia que conseguiu a minha transferência para o hospital das clinicas. Durante esse período sofri 12 convulsões e agora não só no rosto mas no corpo todo. Fiquei internada no hospital das clinicas por 3 dias. Ao voltar para minha cidade meus pais procuram um medico para fazer o acompanhamento pois ir todas as vezes em São Paulo estava ficando muito difícil e muito caro. Como na cidade não tinha medico neurologista pediátrico, eles resolveram procurar um médico em BH que era mais próximo. O médico pediu novos exames incluindo ressonância magnética que era novidade nessa época. Como o exame era muito caro, meus pais fizeram uma rifa para conseguir o dinheiro. Mas nada foi acusado em todos os exames realizados. Continuei a tomar os remédios indicados pelo medico de BH e por um bom tempo não sofri mais convulsões.
 Meus pais acharam melhor voltar comigo para a Apae pois não apresentava nenhum desenvolvimento. Já  tinha cerca de 6 anos falava muito pouco, era muito dependente de minha mãe e mal conseguia controlar a urina. Essa etapa foi muito ruim, fiquei em uma classe com crianças de várias idades, todas com deficiência mental grave. Mas como todos falavam que isso é o melhor para mim os meus pais concordaram. Durante seis meses eu chorei, todas os dias ao chegar lá. Foi nessa época que minha mãe conheceu Miriam, mãe de Ana Carolina. Ana era uma criança com paralisia cerebral e fazia um programa de recuperação em um centro chamado Renascer situado em São José do Rio Preto. Ela mostrou o programa para minha mãe que resolveu também tentar aplicar comigo.